難病ALSに対する認知を広めようと始まったアイスバケツチャレンジがお祭りごとのようになり、下火になってきましたが、ALSで亡くなったBruce Edwards氏の遺族はどんな気持ちでこのお祭りごとを見ていたのかなぁと思いました。
Caddy for Life (翻訳版:天国のキャディ―世界で一番美しいゴルフの物語)
そしたらなんと・・・・Edwards氏が長年キャディーをつとめたプロゴルファー、Tom Watson氏、氷かぶってます!その様子はブルース・エドワーズ基金の公式サイトで動画がアップされています。
やっぱりどんな形であれ、病気について一人でも多くの人に知ってもらうことの方が大切なのか、と考えさせられました。私は氷をかぶることが次第に一人歩きしてしまったような気がしていたのですが・・・・。
今これらの書籍が手元にないのでこれから書くことはうろ覚えになってしまいますが、エドワーズ氏がメイヨークリニックでALSと診断された時、医師は彼にこういったんですよね。
「(この世を去るまでにしておかなくてはならないことがあれば)なるべく早くその準備を始めてください」
エドワーズ氏はこれを聞いて医師の無神経さに奥様と共に激怒するのですが、奥様と最後まであきらめずにこの難病に関する情報を集め続け、全て試してみても駄目だった時、絶望のど真ん中で「なぜあの医師があんな風に言ったのか、今ならわかる」と悟るのです。
闘病は本人ももちろんつらかったはずだけど、周囲も、特に奥様とワトソン氏も、ものすごい速さでエドワーズ氏が衰えていくのを見ても何もできないのは辛かったと思います。
当時のゴルフ界でも屈指のキャディーだったエドワーズ氏がALSにかかったことで、その病名は大きくマスコミに取り上げられました。そして彼の死後こうしてまたアイスバケツチャレンジが始まって、その病名がマスコミをにぎわせました。病気の研究に使われる資金もたくさん集まったことでしょう。
いつかこの難病の治療方法が見つかる日が来ますように。